پنجشنبه ۱۳ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
مشکلات بیماران؛
نبود داروی بیماران «اس‌ام‌ای» مسئله‌ای حیاتی است و بسیاری از مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند؛ وزارت بهداشت نه اقدامی برای وارد کردن دارو‌های مورد تایید اف‌دی‌ای انجام می‌دهد، نه وظایفش در زمینه شناسایی بیماران، غربالگری مربوط به تشخیص بیماری و اطلاع‌رسانی را انجام می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۵۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۹
مدیر انجمن دیستروفی مطرح کرد؛
به دلیل عدم حمایت دولت از واردات داروی اسپینرازا، جان افراد مبتلا به این بیماری به ویژه کودکان در خطر است. وزارت بهداشت در حالی علت عدم واردات این دارو را عدم اثرگذاری آن بر درمان بیماران عنوان می‌کند که اثربخشی آن در سایر کشور‌ها به تایید رسیده است.
کد خبر: ۲۵۳۰۲۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۰